...................................................................

DOCUMENTS JUSTIFICATIUS

1. Resum de la Memòria Justificativa

Resum de la memòria que justifica la necessitat de la Proposició de llei per a l'atenció de la FM i la SFC a Catalunya, amb bibliografia.

2. ILP FM-SFC versus "Nou Model"

Document que exposa les raons per les quals proposem i defensem aquesta ILP, més enllà d'un Nou Model d'Atenció a la FM i la SFC (Departament de Salut, 2006 ) que no dóna resposta a les necessitats assistencials reals de les persones afectades.

3. Video " ILP - 250.000 catalanes desatendidos!"

Imatges del documental Amapola y los Aviones (dziga productions, 2007), muntades especialment per a donar suport a la ILP per a l'atenció de la FM i la SFC a Catalunya. Video allotjat a YouTube .

4. Video anunci del govern dels EE.UU "Missing My Life"

Imatges de l'anunci dels Centres per al Control i la Prevenció de Malalties (CDC) del Departament de Salut del govern dels Estats Units, dins una campanya pública d'informació, i conscienciació envers la Síndrome de Fatiga Crònica.
(versió original subtitulada en castellà).

5. Video "Símptomes de la fibromiàlgia, avaluació de la malaltia i tractaments"

i
Imatges de la ponència del Dr. Cayetano Alegre de Miquel dins el tercer acte del projecte Fòrum Salut, organitzat per La Vanguardia i el Col·legi Oficial de Metges de Barcelona. El Dr. Alegre de Miquel, Reumatòleg, gran coneixedor de la Fibromiàlgia, destaca la importància d'un bon diagnòstic diferencial i comenta l'organicitat de la malaltia i la presència d'alteracions en alguns neuromoduladors en
el líquid cefal-raquidi. (enllaç extern)

RESUM DE LA MEMÒRIA JUSTIFICATIVA
PROPOSICIÓ DE LLEI PER A L'ATENCIÓ DE LA FM I LA SFC A CATALUNYA

1. LA NECESSITAT QUE EL DIAGNÒSTIC I EL TRACTAMENT D’AQUESTES MALALTIES ES REALITZIN EN UNITATS HOSPITALÀRIES ESPECIALITZADES (UHE):

La complexitat d’aquestes malalties multisistèmiques fa del tot necessari que el diagnòstic i el tractament siguin realitzats per especialistes i en equips multidisciplinaris. En les UHE es poden dur a terme les múltiples i especialitzades proves necessàries per tal d’assegurar un diagnòstic diferencial correcte. El rol de l’Atenció Primària en aquestes malalties complexes hauria de ser el de sospitar la malaltia, derivar el malalt a les UHE i, posteriorment, recolzar el seguiment de cada pacient. Atenció Primària no és l’espai adient per a diagnosticar i decidir tractaments. La manca de UHE fa que els pacients s’adrecin a molts metges diferents, generant un gran cost econòmic al sistema sanitari, i fa que els malalts restin en un limb sanitari, sense un tractament correctament coordinat.

Jason LA & Taylor RR (2003). Community-based interventions. En Handbook of chronic fatigue syndrome (Ed. Jason L, Fennell P & Taylor R), New Jersey, John Wiley & Sons, Inc.

Komaroff A.L. (2000). The physical basis of CFS. The CFIDS Research Review, 1(2), 1-3, 11.
Abbot N, Spence V (2004). Advances in the biomedical investigation of ME. InterAction. 48, 14-15.

Thomas M, Smith A, (2005) Primary healthcare provision and Chronic Fatigue Síndrome: a survey of patients’ and General Practitioners’ beliefs, BMC Family Practice 2005, 6:49.

Asbring P, Narvanen AL, (2003). Ideal versus reality: physicians perspectives on patients with chronic fatigue syndrome (CFS) and fibromyalgia. Soc Sci Med, Aug; 57(4):711-20.

Prins JB et al. (2000). Doctor-patient relationship in primary care of chronic fatigue syndrome: perspectives of the doctor and the patient. J CFS, 7:3-15.

Hyde B (2003), The Complexities of Diagnosis, en Handbook of chronic fatigue syndrome (Ed. Jason L, Fennell P & Taylor R), New Jersey, John Wiley & Sons, Inc.

Raine R et al, General practitioners’ perceptions of chronic fatigue syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: qualitative study. BMJ 2004; 323: 1354-1357 (5 june).

Valls C (2005). Prólogo en De Madre M y Sardà G. Vitalidad Crónica: Convivir con la fibromialgia. Barcelona: Planeta, 2005.

2. UNA DEMORA EN EL DIAGNÒSTIC GENERA GREUS PROBLEMES DE SALUT I ELEVATS COSTOS HUMANS I ECONÒMICS. LES LLISTES D’ESPERA PER A VISITAR UN ESPECIALISTA NO HAURIEN DE SER DE MÉS DE 90 DIES.

En aquest moment, a Catalunya, les llistes d’espera per a visitar un especialista de fibromiàlgia són de més d’un any. Per a poder visitar un especialista de síndrome de fatiga crònica, les llistes d’espera són de 2 a 3 anys i tancades. La demora en el diagnòstic fa que persones amb una FM o una SFC moderada entrin en graus més greus de la malaltia, en els quals és molt difícil que puguin millorar (fet que, a més, augmenta el cost econòmic al sistema sanitari, com també en prestacions). La demora en el diagnòstic també causa greus problemes i molt sofriment als pacients a nivell personal, familiar, laboral i social. Es necessari, doncs, que les llistes d’espera no superin els 90 dies, per tal d’evitar situacions de risc, incertesa i patiments innecessaris, així com l’agreujament de la malaltia i el malbaratament de recursos socials i econòmics.

Shepherd C (2005). ME Diagnosis: Delay Harms Health. Early diagnosis: why is it so important? A report from the ME Alliance. London.
Action for ME (2001). Severely Neglected. The Chief Medical Officer’s Working Group Report on CFS/ME. Wells, AFME.

Bibby J & Kershaw A. (2003) How much is ME costing the country? Report prepared by the Survey and Statistical Research Centre, Shefflield Hallam University for Action for ME 2003.

McCrone P et al (2003), The economic cost of chronic fatigue syndrome in UK primary care. Pychol Med 2003 Feb; 33(2):253-261.

Reynolds K, Vernon S, Bouchery E, Reeves W (2004). The economic impact of chronic fatigue syndrome. Cost Effectiveness and Resource Allocation 2004, 2:4.

Claudín V, (2004). Me llamo Marta y soy fibromiálgica. Madrid: La Esfera de los Libros, S.L., 2004.

3. ES NECESSITA UN ELEVAT NIVELL DE FORMACIÓ ENVERS AQUESTES MALALTIES.

Malauradament, encara hi ha un gran desconeixement envers aquestes malaltties entre els metges. La formació que actualment (2007) s’ofereix per a metges a Catalunya sobre FM i SFC té una durada màxima de 8 hores, de les quals només 2 estan impartides per un metge especialista en aquestes malalties. Els CDC d’Atlanta recomanan que la formació sigui duta a terme per part d’experts, i que sigui de més llarga durada.

CFIDS Association of America (2003), The CFS Research Review, Special Edition, Charlotte, North Carolina.

Jason LA & Taylor RR (2003). Community-based interventions. En Handbook of chronic fatigue syndrome (Ed. Jason L, Fennell P & Taylor R), New Jersey, John Wiley & Sons, Inc.

4. PER QUÈ ÉS NECESSÀRIA UNA LLEI PER A L’ATENCIÓ DE LA FM I LA SFC?

La severitat d’aquestes malalties fa que els malaltes no tinguin l’energia per tal de demanar ajuda a nivell de país, ni per cridar l’atenció dels polítics davant la desesperant situació que viuen. En tenir grans dificultats per llevar-se, parlar, sortir de casa, trucar per telèfon, i pel fet de tenir importants problemes de concentració i memòria (sobretot en la SFC), aquests pacients no han pogut donar a conèixer -de forma evident i certa- la seva situació, a diferència d’altres malalties. I a això, cal sumar-hi que, fina avui, no hi ha hagut tampoc exemples socials (a través de personatges populars) amb els quals s’hagi pogut identificar la gran majoria d’aquests malalts, que viuen una penosa situació gairebé del tot desconeguda per la opinió pública del nostre país. Cal, doncs, una llei que garanteixi l’atenció especialitzada que aquestes persones malaltes necessiten i demanen, i que sigui, alhora, motiu de conscienciació i de sensibilització social davant una problemàtica que afecta, en el seu conjunt, a més de 200.000 ciutadans i ciutadanes del nostre país, com també a les seves famílies.

Crowhurst G (2004). Severe ME, key symptoms, impact and service response tables. ME Awareness 2004 – information pack. Troon, The 25% Severe ME Group.

5. ELS ORGANISMES COMPETENTS PER A LA VALORACIÓ DE POSSIBLES BAIXES O INCAPACITATS LABORALS HAN DE TENIR EN COMPTE ELS DIAGNÒSTICS I ELS INFORMES EMESOS PER LES UNITATS ESPECIALITZADES,

Un 80% de les persones amb SFC i un 17% de les que pateixen FM, en 5 anys, arriben a un nivell d’fectació en el qual no poden dur a terme una activitat laboral mantinguda. En aquest moment, a Catalunya, el 99,5% de les incapacitats laborals per aquestes malalties són atorgades per via judicial, i, massa sovint, els metges avaluadors no tenen en compte els informes aportats pels malalts, encara que es tracti d’informes emesos per especialistes acreditats per CatSalut.
Amb la ILP proposada es demana, senzillament, que els organismes avaluadors tinguin en compte els informes i les recomanacions dels especialistes en aquestes malalties.

Gomila X, (2006). Comunicación oral. Jornada “Malaties Qüestionades: SFC, FM i SSQM”, 1ª Jornada per a Operadores Jurídics. Barcelona, 17 de febrero de 2006. Associació Catalana per a la Seguretat Social.

Nijs J et al (2005). Employment status in chronic fatigue syndrome. A cross-sectional study examining the value of exercise testing and self-reportd measures for the assessment of employment status. Clinical Rehabilitation, Vol.19, No.8, 895-899.

Margalef O (2007). Quan el dolor arriba per carta. Barcelona, Diari AVUI, 25 de enero 2007.

Gutiérrez M (2007). No estás enferma, espabila. Barcelona, La Vanguardia, 2 de abril de 2007.

Podeu veure la memòria justificativa íntegrament, en pdf, clicant aquí

ILP FM-SFC VERSUS "NOU MODEL"
PER QUÈ SÍ A LA ILP FM-SFC I NO AL NOU MODEL D'ATENCIÓ A LA FM I LA SFC?

L’any 2006, el Departament de Salut, endegà un pla per al tractament de la fibromiàlgia (FM) i la síndrome de fatiga crònica (SFC), anomenat Nou Model d’Atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica a Catalunya. Aquest pla designa l’Atenció Primària (AP) per a diagnosticar i tractar la FM i la SFC (Nou Model páginas 11 i 12). Però els estudis i els experts internacionals demostren, però, que si aquestes malalties complexes no són diagnosticades correctament des d’un bon començament, el sofriment, el cost personal, i també el cost per al sistema sanitari i per a la societat, s’esdevenen extremadament importants (Bibby 2003, Thomas 2005, Carruthers 2003, Rainer 2004, Nisenbaum 2003, Hyde 2003).

Aquestes dues malalties són multisistèmiques i afecten els sistemes neurològic, immunològic, cardiovascular i endocrinològic. Són malalties que, com l’esclerosi múltiple i d’altres malalties “similars”, requereixen ser diagnosticades i tractades per especialistes (Jason 2003). Si la persona que les pateix es queda massa temps en l’espai de l’Atenció Primària, en el qual no hi ha els equips especialitzats adients i on no es poden realitzar les proves necessàries per a diagnosticar o descartar altres patologies complexes, la seva salut empitjorarà de manera irreparable (Shepherd 2005).

També pel fet que són malalties complexes i multisistèmiques, cal que siguin ateses en unitats hospitalàries especialitzades (UHE) amb equips multidisciplinaris (Rivera 2006, Jason 2005), essent aquestes unitats l’únic espai adeqüat per als complexos tractaments que són necessaris (Hyde 2003).

La idea principal del Nou Model que la FM i la SFC siguin ateses principalment en l’Atenció Primària fou un error (Pall 2006, Klimas 2006) però, atès que el Nou Model no s’ha implantat en el conjunt del territori, aquest error pot ésser rectificat. Amb aquesta ILP per a l’Atenció de la FM i la SFC, el Departament de Salut té la oportunitat que es creïn uns serveis per a les 250.000 persones de Catalunya que pateixen FM i/o SFC -i que així ho demanen-, generant-se menys despeses (per a Catalunya) i situant el nostre país en el grup de lideratge mundial en aquestes malalties.

Recentment, el Dr. Leonard Jason, l’expert mundial en serveis sanitaris per a la SFC i la FM, ha escrit sobre la proposada ILP: “Penso que el vostre Parlament pot ser un líder mundial mostrant com cal organitzar uns serveis correctament. Considero que les necessitat reals de les persones amb aquestes malalteis no s’estan gestionant bé i necessitem altres models que puguin ser imitats. Sincerament, Leonard A.Jason PhD, De Paul University” (28/02/2007). Altres experts internacionals en FM i SFC també tenen la confiança que el govern de Catalunya pugui, davant d’aquestes malalties, emprendre un camí que no només sigui positiu per als malalts i malaltes de Catalunya, sinó que, a més, ha de situar, novament, el sistema sanitari català en el lideratge mundial. Com va escriure el Dr. Martin Pall de la Washington State University a la Consellera M. Geli, mostrant la seva preocupació envers el Nou Model: “Moltes persones veiem Catalunya com, possiblement, la part d’Europa més civilitzada i avançada, i esperem que vostès puguin també ser líders en aquesta matèria” (25 abril 2006).

El Nou Model planteja aspectes positius del rol de l’AP però està equivocat en el punt bàsic d’establir que el diagnòstic de la FM i de la SFC depengui de l’Atenció Primària. La gran majoria de persones afectades, com també la gran majoria d’experts i expertes internacionals, i també la gran majoria de professionals de la salut del nostre país, consideren que aquestes malalties complexes han de ser diagnosticades en Unitats Hospitalàries Especialitzades, les quals hauran de prescriure els tractaments més adients segons cada cas; duent-se després, en l’Atenció Primària, el seguiment d’aquests tractaments prescrits. I això és, bàsicament, el que demana la ILP per a l’atenció de la FM i la SFC a Catalunya.

Val a dir, també, que aquesta ILP no demana pas incapacitats laborals per a totes les persones malaltes. Ans al contrari, només demana un bon servei sanitari especialitzat que faci possible un diagnòstic precoç, acurat i fiable, per tal d’evitar l’infra i el sobrediagnòstic d’aquestes malalties i per tal de garantir el millor tractament possible en cada cas (que ha d’evitar que s’arribi a graus d’afectació molt severs de la malaltia, agreujant-se les seves limitacions no només laborals, sinó també vitals). Pel que fa a les incapacitats laborals, la ILP només demana que l’ICAM tingui en consideració els informes emesos pel personal mèdic especialitzat (com la majoria d’associacions ja van demanar en les seves al·legacions al Nou Model, el febrer de 2006). I, en tot cas, aquestes incapacitats només s’haurien de concedir quan així ho faci del tot necessari la gravetat de la malaltia i les seves repercussions, essent la opinió del personal expert en aquestes malallties d’obligada consideració. Per a la resta de casos, menys greus, és clar que cal, també, un ampli debat entre les admisnistracions, els sindicats, les patronals i les organitzacions de persones afectades, a fi d’anar trobant les millors respostes a les limitacions provocades per aquestes malalties.

Veiem aquesta ILP, com també el debat que aquesta ha de generar, doncs, com una oportunitat per tal d’establir un veritable nou model d’atenció d’aquestes patologies que doni resposta a les demandes reals de tants i tants milers de ciutadans i ciutadanes, i que s’esdevingui, a més, un nou exemple de la qualitat del sistema sanitari de Catalunya.

VIDEO "ILP - 250.000 CATALANES DESATENDIDOS"
Imatges del documental Amapola y los Aviones

VIDEO "Missing My Life"
Anunci dels CDC - govern dels EEUU