...................................................................

PROPOSICIÓ DE LLEI

PER A L'ATENCIÓ DE LA FIBROMIÀLGIA
I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA
A CATALUNYA

Exposició de motius

La Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) són malalties greus que afecten molt significativament la salut i la qualitat de vida de les persones que les pateixen, i que tenen un gran impacte social i econòmic. Per bé que ambdues malalties estan reconegudes per l’OMS i que la seva prevalença és prou elevada (2,4 - 4% de FM i 0,4 - 0,6% de SFC), encara hi ha molt desconeixement envers les mateixes i, sovint, s’han diagnosticat erròniament i, per tant, han estat tractades de manera inadequada, amb el consegüent greuge afegit per a les persones malaltes, com també per al conjunt de la societat.

L’assistència primària de salut no disposa dels mitjans ni dels coneixements necessaris per tal de fer front a patologies tan complexes com ho són aquestes, i això suposa per a les persones malaltes endarrerir de forma severa l’obtenció d’un diagnòstic cert, amb moltes visites a especialistes diversos i al llarg de molts mesos -o, fins i tot, d’anys-, donant-se un agreujament de les malalties i produint-se un cost greu i inútil per al sistema sanitari públic.

El sistema públic de salut ha de proporcionar un bon diagnòstic diferencial i fiable, mitjançant Unitats Multidisciplinàries Especialitzades en aquestes malalties, en el camí de racionalitzar i millorar l'assistència de les persones afectades.

Hi ha casos amb una afectació molt severa per les malalties, amb greus repercussions sobre les capacitats físiques i cognitives, podent resultar molt invalidants i limitant greument la vida quotidiana de les persones afectades; casos en els quals pot resultar impossible desenvolupar una ocupació laboral amb la mínima dedicació, atenció i eficàcia. Aquestes persones, si no tenen el reconeixement necessari de la seva incapacitat laboral, queden en risc de patir una total exclusió social.

La prevalença i l’impacte (personal, familiar, laboral, social...) de la FM i la SFC, com també la complexitat que presenten i la inexistència de tractaments resolutius, fan necessària una resposta proporcionada a l’abast real de les problemàtiques que aquestes malalties comporten.

Per aquests motius, considerem que des del sistema públic de salut s’ha d’esmerçar l’assistència especialitzada necessària i reivindicada per part de les persones malaltes, possibilitant així un acurat diagnòstic diferencial, base imprescindible per a un posterior tractament que garanteixi la màxima efectivitat. També considerem del tot necessàries les mesures que permetin que a les persones malaltes de FM i/o SFC se’ls reconegui la incapacitat laboral per la via administrativa quan, per la severitat de les seves malalties, així ho aconsellin els informes emesos pels especialistes acreditats. I considerem, també, que l’atenció especialitzada, àgil i proporcionada que proposem, s’esdevé la millor eina per a l’assoliment de la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d’una perspectiva econòmica i de racionalització dels recursos existents.

Per tal d’assolir aquests objectius enunciats, us presentem la següent Proposició de Llei:

Text articulat de la proposta

Article primer
Objecte de la llei
L’Objecte d’aquesta llei és l’establiment i la regulació de l’organització sanitària adequada per al tractament de la fibromiàlgia (FM) i la síndrome de fatiga crònica (SFC) dins el sistema català de salut, i l’establiment de determinades mesures per tal de millorar l’atenció d’aquestes malalties.

Article segon
Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE)
1. El diagnòstic i tractament de la FM i la SFC dins el sistema sanitari públic correspon a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) en FM i SFC.
2. Les UHE en FM i SFC són composades per especialistes en Medicina Interna, Reumatologia, Neurologia, Endocrinologia i Cardiologia, com també per psicòleg, fisioterapeuta i personal d’infermeria. En aquestes unitats també ha d’haver-hi Pediatres per a atendre als infants afectats de FM i de SFC.
3. La creació de les UHE en FM i SFC s’ha de fer per Ordre de la Consellera o el Conseller de Salut, en què s’ha de determinar l’àmbit territorial d’atenció, el personal que les integra i el seu funcionament.

Article tercer
Desplegament de les UHE
S’han d’establir un mínim de vuit d’aquestes UHE en FM i SFC a la Regió Sanitària de Barcelona, i, com a mínim, una unitat a cadascuna de les altres Regions Sanitàries de Catalunya, dotant-les de tots els recursos necessaris per al diagnòstic i el tractament de la FM i la SFC. Una d’aquestes unitats ha de ser nomenada com a Unitat Investigadora, a fi i efecte de centralitzar i dur a terme investigació sobre proves diagnostiques i tractaments més efectius. L’establiment i posada en funcionament de la totalitat d’aquestes unitats ha d’efectuar-se dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta llei.

Article quart
Accés a les UHE en FM i SFC i llistes d’espera
1. Els malalts i les malaltes han de poder accedir a les UHE en FM i SFC a partir del moment en què es detectin els símptomes de la malaltia.
2. En cap cas, els malalts i malaltes de FM i/o SFC no poden romandre més de 90 dies en les llistes d’espera d’aquestes unitats, per tal d’evitar situacions de risc, incertesa i patiments innecessaris, així com l’agreujament de la malaltia i el malbaratament de recursos socials i econòmics.

Article cinquè
L’atenció primària (AP)
Quan en un centre d’AP es detectin en un pacient símptomes de FM o de SFC, s’ha de derivar a les unitats hospitalàries especialitzades en FM i SFC. L’AP, posteriorment, ha de dur a terme el seguiment dels tractaments prescrits per les UHE en FM i SFC, amb una intervenció de professionals multidisciplinària (metges de família, personal d’infermeria i treballadors socials).

Article sisè
Formació
S’han d’establir programes de formació específica sobre aquestes malalties per als especialistes que treballin en les UHE en FM i SFC, com també per als equips d’atenció primària. Aquests programes, que han de ser incentivats, han de tenir una durada mínima de 12 hores i han d’estar impartits per especialistes amb reconeixement internacional.

Article Setè
Incapacitat laboral i valoracions
1.Les persones diagnosticades de FM i/o de SFC han de tenir accés, per la via administrativa, al reconeixement de la incapacitat laboral i a les prestacions econòmiques i socials que se’n derivin, a partir dels diagnòstics clínics i dels informes emesos pels especialistes en aquestes malalties.
2. L’ICAM, o l’organisme competent per a la valoració de la incapacitat laboral, quan aquesta estigui motivada en FM o SFC, ha de tenir en compte el diagnòstic, els informes i les recomanacions emesos al respecte per les unitats hospitalàries especialitzades en FM i SFC i ha de motivar les resolucions que s’apartin dels criteris sostinguts en aquests.
3. Si l’ICAM acorda sotmetre a una revisió mèdica a una persona malalta de FM o SFC, aquella ha d’ésser realitzada per un metge o metgessa especialitzats en aquestes malalties o per un centre acreditat per al seu diagnòstic i tractament.

Disposició derogatòria
Queden derogades les normes, reglaments i altres disposicions legals que s’oposin a la present.

Proposició de llei en versió pdf Adobe Acrobat